Journée Recommandations HAS à Odynéo
En décembre 2021, la Haute Autorité de Santé (HAS) a mis en ligne des recommandations de bonnes pratiques pour la rééducation motrice dans la paralysie cérébrale. En Janvier 2022, la HAS a organisé un webinaire largement ouvert pour donner le sens de ces recommandations. Le maître mot de ce webinaire ayant été de communiquer largement au sujet des recommandations, Odynéo a décidé d’organiser une journée d’information et de partage sur le sujet. La commission médicale de l’association en a préparé le programme scientifique et la direction générale en a assuré la logistique.
Le 30 juin, plus de 250 personnes, concernées directement, ou avec leurs familles, professionnels d’Odynéo de toutes disciplines et associations amies invitées, se retrouvaient à Ste FOY-lès-Lyon au domaine Lyon Saint Joseph pour une journée d’information et d’échanges.
Les séances plénières du matin étaient introduites par Eric Bérard qui avait été avec la Fédération et la Fondation Paralysie Cérébral, à l’origine d’une saisine de la HAS pour que soient travaillées les recommandations.
Alain JOUVE, assistant pédagogique à l’Institut Motricité Cérébral a débuté avec une présentation des recommandations de la HAS.
Plus qu’une présentation exhaustive des recommandations, ce sont les conséquences sur les pratiques rééducatives au quotidien qui ont été abordées.
Les impératifs, face à ces recommandations basées sur des preuves :
- s’informer, se former
- faire évoluer ses pratiques
- en mesurer les effets
- et, surtout, COMMUNIQUER
Un regret à la lecture des recommandations de la HAS : la rééducation des adultes paralysés cérébraux et des jeunes non marchants a été peu abordée, faute de preuves scientifiques permettant des recommandations.
Le Professeur Carole VUILLEROT, chef de service de rééducation pédiatrique à l’hôpital mère-enfant du CHU de Lyon, a ensuite porté un regard sur ce qui pouvait faire vivre les recommandations dans le parcours de soin entre le sanitaire et le médico-social, et ce qui en limitait les applications. Les points positifs sont dans la richesse du réseau entre la néonatologie, les services de rééducation pédiatrique et Odynéo, permettant déjà de construire ensemble des programmes de rééducation, tels que la rééducation « Habite-t-il ». Mais les moyens ne semblent pas à la hauteur des enjeux, comme en témoignent les listes d’attente en CAMSP et en kinésithérapie libérale. Il faut que les moyens disponibles soient à proximité de la personne paralysée cérébrale et de sa famille. Le réseau, bien développé pour les enfants, n’est pas opérationnel pour les adultes…
Le Docteur Fabienne Roumenoff, Médecin MPR au Centre des Massues à Lyon a montré comment l’élaboration des objectifs et leur mise en œuvre pourrait aider à insérer les recommandations de la HAS, non seulement dans la pratique kinésithérapique, mais aussi et surtout dans un travail cohérent d’équipe sur un axe de travail. L’axe de travail débouche sur des objectifs, puis sur l’individualisation des objectifs, qui doivent, in fine pouvoir être évaluables. Pour le DR ROUMENOFF, il faut que les équipes se forment à une méthode commune, telle que l’utilisation de l’échelle GAS (Goal Attainment Scaling), qui a le mérite d’être réaliste, prenant en compte le rythme de progression de chaque patient/résident. On peut aussi se référer aux critères SMART (objectifs Spécifique, Mesurable, Atteignable, Réaliste et Temporellement défini). De toute façon, les équipes devront profiter des changements en lien avec les recommandations de la HAS pour se former à l’utilisation d’un outil validé et commun à tous, d’élaboration et de mise en œuvre d’un projet personnalisé coconstruit avec la personne accompagnée.
Sophie GOYET représentait l’équipe du CAMSP Rosa Parks d’Odynéo pour parler de l’autodétermination dans le projet de soins.
L’accompagnement des enfants paralysés cérébraux vise à faire acquérir, pas à pas leur autonomie. Pour que l’autodétermination existe, on doit permettre à l’enfant d’acquérir son pouvoir d’agir, qui commence par savoir dire non. L’enfant doit apprendre à s’auto valoriser, à connaître et à dire ses préférences et l’équipe doit entretenir l’adhésion de l’enfant à son projet.
Il est inscrit dans le livret d’accueil que l’enfant doit s’être approprié son environnement et son emploi du temps ; il doit savoir qui l’accompagne et pourquoi… Et c’est également, quelque part, le sens des recommandations de la HAS !
Les témoignages du terrain ont été apportés :
- Par Didier Paquier.
En tant que kinésithérapeute libérale et représentant du conseil de l’ordre des kiné, il confirme que l’offre de soins pour la kinésithérapie des patients paralysés cérébraux n’est pas à la hauteur de leurs besoins. Dans le Plan Paralysie Cérébrale que la Fondation et la Fédération Paralysie cérébrale France ont demandé aux décideurs politiques, il faudra donc répondre à ce problème et prévoir des formations à la rééducation fonctionnelle dans la paralysie cérébrale pour tous les acteurs de soin qui y sont confrontés.
- Par Franck RUFFIN qui a présenté un témoignage vidéo de son fils à l’issue de son stage de rééducation selon la méthode « Habite-t-il ». Toute la salle a été touchée par ce témoignage qui illustrait bien les bienfaits d’une rééducation motrice basée sur les preuves de son efficacité et sur les attentes de la personne concernée.
Les ateliers de l’après-midi étaient consacrés:
- Aux activités physiques adaptées
- A la prise en charge en rééducation motrice et l’accompagnement des enfants
- A la prise en charge en rééducation motrice et l’accompagnement des adultes
- A la collaboration rééducateurs / éducateurs
Leur présentation en fin de journée donnait des perspectives pour faire vivre les recommandations dans l’organisation que nous devrons faire évoluer au sein des structures d’accompagnement d’Odynéo.
Inscriptions par mail auprès de l’Action Associative : action.associative@odyneo.fr ou par téléphone au 04 72 52 06 93
